„Nyíltan vállalom, hogy HIV-vel élek - és köszönöm szépen, jól vagyok”

„Nyíltan vállalom, hogy HIV-vel élek - és köszönöm szépen, jól vagyok”
Liebermann Márta azok közé a kevesek közé tartozik, aki nem szégyelli, ezért arccal és névvel vállalja, hogy HIV-fertőzéssel él. A vírust csaknem 25 éve kapta el a férjétől, aki arról, hogy HIV-fertőzött, már csak akkor szerzett tudomást, amikor állapota végstádiumú AIDS-be fordult. Az immár nyugdíjas nagymama sorstársai érdekeit a Retropajzs Egyesület alapító tagjaként képviseli, mely lehetőséget biztosít a sokszor megbélyegző társadalom érzékenyítésére is.

A HIV valóban nem válogat?
Nyugdíjas vagyok, elmúltam 70 éves. Addig, amíg aktív voltam, tanárként dolgoztam, ez volt a hivatásom. A gyerekeim és az unokáim is tudják, hogy immár több, mint két évtizede HIV-vel élek. És köszönöm szépen, jól vagyok. Az elmúlt közel 25 évben páciensaktivistaként dolgozom, és egyik alapítója vagyok a Retropajzs Egyesületnek. Még a fiam mondta egyszer, nagyon régen, hogy küldetéstudatot kaptam ettől a vírustól, hiszen valóban a kezdetektől az a célom, hogy minél többet beszéljünk a HIV-ről, és minél kevésbé legyen ez az állapot stigmatizált állapot, mert bárkivel megtörténhet, hogy HIV-vel fertőződik meg. Amikor arról beszélek, hogy én is HIV-vel élő vagyok, el szoktam mondani, hogy azért szeretem ezt másokkal is megosztani, mert az én példámból is látszik, hogy bárkivel megtörténhet. Amiért viszont nem szeretek róla beszélni az azért van, mert vannak olyan emberek, akik rögtön áldozatnak tekintenek. Én pedig nem szeretek áldozat lenni. És nem is hiszem azt, hogy a HIV-vel kapcsolatosan vannak bűnösök és áldozatok.

Hogyan derült ki, hogy megfertőzte a HIV-vírus?
Valójában először nem rólam derült ki, hogy HIV-vel élő vagyok, hanem a férjemről derült ki, hogy AIDS-es állapotban van. Akkor ő már huzamosabb ideje beteg volt. Nagyon sokat fogyott, volt egy hányással és hasmenéssel járó időszaka. Bár több orvosi vizsgálaton is átesett, de sose tudták megmondani, hogy mi lehet a baja. Az utolsó időszakban kilenc héten keresztül 41 fokos lázzal küszködött. Ez alatt az idő alatt háromszor volt kórházban, és mind a háromszor nagyon alaposan kivizsgálták, mégsem derült ki, hogy mi a betegség oka, az pedig senkinek nem jutott eszébe, hogy HIV tesztet csináljanak neki. Hiszen a tévhitek alapján egy családos férfi, akinek felesége, gyerekei vannak, hogy lenne már HIV pozitív… Az, hogy végül mégis kiderült róla, az annak köszönhető, hogy a leleteivel elmentem a Szent László Kórház lázambulanciájára, ahol az orvosok azonnal tudták, hogy a férjem AIDS-beteg. Másnap bevittem a kórházba, ott rögtön HIV-tesztet csináltak, ami természetesen pozitív lett. Ekkor már egyértelmű volt, hogy én sem úsztam meg. A férjem fél év múlva, 52 évesen meghalt, miután már nagyon előrehaladott AIDS állapotban volt. Az immunrendszere egyáltalán nem működött, ráadásul a vírus az agyát is megtámadta, így olyan mértékű volt az AIDS-demenciája, hogy már kommunikálni sem tudott.

Megkérdezte a férjét, hogy ő hogyan, mikor fertőződött meg?
Tudtam, hogy a férjem hosszú idő óta megcsal. A miénk nem volt egy jó házasság, nem is nagyon titkolta, hogy rendszeresen más nőkkel volt viszonya. Így tulajdonképpen akár gondolhattam is volna arra, hogy összeszedhet valamilyen nemi úton terjedő betegséget, de miután a társadalom többségéhez hasonlóan én is a tévhitek foglya voltam, eszembe sem jutott, hogy HIV-fertőzött lehetek. Természetesen meg akartam tőle tudni, hogy egyáltalán sejti-e, hogyan vagy kitől fertőződött meg, bár akkor már oly mindegy volt ez. Sokkal inkább azt szerettem volna megtudni tőle, hogy kell-e valakit értesíteni még, hogy menjen el HIV-szűrésre. Sokáig lelkiismeretfurdalást okozott, hogy vajon hányan fertőződhettek meg miatta az évek során, mert lehet, hogy volt közöttük olyan nő, aki úgy halt meg, hogy nem is tudta magáról, hogy AIDS-es. Ahogyan az előbb már említettem, a férjem az AIDS-demenciának olyan fokán volt, amikor már nem lehetett tőle válaszokat kapni a kérdésekre, így nem tudtam meg semmit tőle.

Ön kétségbeesett, amikor megtudta, hogy megfertőződött?
Azt hiszem, a kétségbeesést senki nem ússza meg. Amikor egy ilyen hírt megkap az ember, végig kell, hogy menjen egy nagyon súlyos gyászfolyamaton, a sokktól egészen az elfogadásig. Az, hogy ez a folyamat milyen hosszú lesz, függ az érintett egyéniségétől, illetve a segítőitől is. Nekem nagyon hamar el kellett fogadnom a kialakult helyzetet, nem volt időm és lehetőségem arra, hogy elmerengjek a történteken, hiszen feladatom volt. Egyrészt ott volt a férjem, akiről tudtam, hogy haldoklik, illetve ott voltak a gyerekek, akik szintén gondoskodást igényeltek, arról nem beszélve, hogy előbb-utóbb nekik is el kellett mondanom, hogy mi a helyzet a családban. Ezek a feladatok engem hamar eljuttattak a gyászfolyamat elfogadás állapotáig.

Titkolta valaha, hogy milyen úton fertőződött meg?
Csak a legelején. Főleg azért, mert mindenki azt mondta, hogy nem szabad erről beszélni, mert ha kiderül, hogy HIV-vel élek, akkor kirúgnak a munkahelyemről, a családtagok kiközösítenek, a barátok pedig eltávolodnak. Vagyis egy csomó olyan kockázata van a kitárulkozásnak, ami sokszor egyáltalán nem éri meg. De miután én egy túlságosan is nyitott személyiség vagyok, nem tudok titkolózni. Nyilván először a családomnak mondtam el, egyenként, mert az a színpadias „Gyertek, elmondok valamit” típusú akció nem az én műfajom. Miután pedagógus voltam, a saját osztályomban kezdtem el először felvilágosító, érzékenyítő foglalkozásokat tartani a témában, és előbb-utóbb elmondtam, hogy én is érintett vagyok. De a diákokon kívül tudták a munkatársaim, és az iskolaigazgató is, sőt a gyerekek szülei közül is sokan tisztában voltak a helyzetemmel. Büszke vagyok arra, hogy a történtek ellenére egyetlen egy gyereket se vittek el az iskolából, azért, mert ott egy HIV-vel élő tanár tanított. A Retropajzs Egyesület tagjaival épp azért dolgozunk és harcolunk, hogy a HIV-fertőzöttek is megőrizhessék az emberi méltóságukat, hogy minket is ugyanolyan emberként kezeljenek, mint bárki mást, mert mi sem vagyunk veszélyesek. Aki utált, az utáljon nyugodtan ezután is. Aki viszont közel állt hozzám, az ne távolodjon el tőlem csak azért, mert HIV-vel élő vagyok. Én így vagyok most már egész a HIV-vel együtt, engem így kell elfogadni, vagy elutasítani.

A férje halála óta volt olyan férfi az életében az elmúlt évtizedekben, aki elfogadta ezzel az állapottal együtt?
Miután volt a hátam mögött egy rossz házasság, őszintén bevallom, hogy én az állapotomat pajzsként használtam. Nem akartam még véletlenül se beleesni egy újabb hibás kapcsolatba, ezért arra hivatkozva, hogy HIV-vel élő vagyok, nem is kerestem partnert magamnak. Nem azt mondom, hogy nem lett volna jó, hogy nem hiányzott egy társ, de a vágyakozásnál mindig nagyobb volt bennem az attól való félelem, hogy egy ugyanolyan rossz kapcsolatot fogok találni, mint amilyen a házasságom volt. Így aztán nem kísérleteztem vele. Ettől függetlenül az egyesület aktivistájaként mindenkit arra biztatok, hogy ha lelkileg rendben lesz, igenis keressen magának partnert, keressen magának társat. Erre ugyanis minden lehetőség adott, hiszen a HIV ma már nem egy halálos állapot. A gyógyszeres kezelésnek köszönhetően a HIV-vel élők nem fertőznek meg másokat. A tapasztalatom szerint nagyon sokan vannak már, akik megtalálták a párjukat HIV-vel élőként is.

Az unokái mit szóltak hozzá, hogy a nagymamájuk HIV-vel élő?
Számukra ez a világ legtermészetesebb dolga. Egyszerűen azért, mert én magam is és a családom is teljesen természetes módon kezeljük a problémát. Amíg lehetett, iskolákba is elmentem, és ott érzékenyítő foglalkozásokat tartottam, de erre ma már csak az alapítványi iskolákban van lehetőség. Az unokáim gyakran mondogatják, hogy az ő iskolájukba is elmehetnék előadást tartani, és elmondhatnám bátran, hogy én az ő nagymamájuk vagyok.

Kövesd az oldalunkat a Facebook-on és a Twitteren is!


Juhász Marianna

1998 óta dolgozik a nyomtatott és az online médiában. Pályafutását egy megyei napilap tudósítójaként kezdte, ezt követően éveken keresztül munkatársa volt több országos gazdasági magazinnak …