Az Egy Lépéssel Több Alapítvány minden évben egy nagy gyűjtéshez csatlakozik, idén Kneifel Ádinnak és szüleinek igyekszik segíteni abban, hogy a rendkívül ritka Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő kisfiú az Egyesült Államokban kaphasson génterápiát. Ádin betegsége az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár, helyüket az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet veszi át. A most háromesztendős fiú hatéves korára kerekesszékbe, tizenkét évesen pedig állandó gépi lélegeztetésre kényszerülne beavatkozás nélkül. Ezt segíthet elkerülni minden adakozó: a tengerentúlon kifejlesztett génkezelés 1,3 milliárd forintba kerül.
„Volt már néhány jó példa arra, hogyha mi magyarok összefogunk, akkor függetlenül attól, hogy viszonylag kis ország a miénk, óriási dolgokat tudunk elérni. Hiszek abban, hogy Ádin kezelése lehet a következő közös csodánk – mondta Rácz Jenő, sztárséf, az Egy Lépéssel Több Alapítvány nagykövete. – Nem töltöttünk olyan sok időt együtt, de ebből is átjött, mennyire életvidám, kedves és önzetlen személyiség már most is Ádin. Megérdemli, hogy közösen legyünk kedvesek és önzetlenek őérte.”
A Duchenne-féle izomdisztrófia elsősorban fiúkat érint, a világon minden 3600. újszülött szenved ebben a betegségben. A gyermekek eleinte tünetmentesek, általában két-három éves korban jelentkeznek az első, már felismerhető jelek. A betegek várható élettartalma húsz év, ám Ádin a kór egy agresszívebb formájával küzd, így gyógykezelés nélkül ennél is rosszabbak a kilátásai.
A betegség a tudomány jelen állása szerint nem fordítható vissza, ám azon a ponton megállítható, ahol épp tart a sejtpusztulás. A debreceni fiúcska mozgásán a szakavatott szemek már felismerik a betegség jeleit, ezt leszámítva viszont épp úgy játszik, és igyekszik élni a gyermekek gondtalan életét, mint egészséges kortársai. Ezért is fontos, hogy megkapja a kezelést minél előbb, mielőtt a tünetei súlyosbodnának – így esélyt kapna a teljesértékű életre is.
A hároméves kisfiú génkezeléséért a Hajós István által alapított Egy Lépéssel Több Alapítvány mellett már olyan szervezetek és közösségek fogtak össze, mint a Debreceni VSC és a Ferencvárosi TC labdarúgócsapata, a Magyar Vívószövetség, vagy a Tankcsapda zenekar, de ezentúl számos szervezet és közszereplő is csatlakozott, akik azon dolgoznak, hogy ők is felhívják a figyelmet ezen ügyre. A szülei által létrehozott "Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány" az adin.hu weboldalon, valamint a 10403428-50527076-84681003 számlaszámon keresztül várja a felajánlásokat.
„Mikor megismertem Ádin történetét, nem tudtam nem belegondolni, mihez kezdenék szülőként a helyzetükben. Közszereplőként is úgy vagyok vele, nem tudnék másban reménykedni, csak a közösség erejében. Abban, hogy a sok kicsi sokra megy. Ennél jobban azonban nem mertem belehelyezkedni az életükbe. Nem szeretném elképzelni, milyen nehéz ez. Még akkor sem, ha hasonló sajnos bármelyikünkkel megtörténhet. Adjunk hálát az istennek, a sorsnak, ha mi nem szembesülünk ilyen kihívásokkal az életünkben. Mert annál nagyobb és keményebb megpróbáltatás a világon nincs, mikor a gyereked jövőjéért kell küzdened úgy, hogy tudod, egyedül nincs elég eszközöd és erőd megteremteni a szükséges feltételeket. Közösen viszont, akár csak egy-két ezer forintot áldozva Ádin jövőjéért, segíthetünk neki és a családjának átlendülni ezen a szörnyű kihíváson” – tette hozzá Rácz Jenő.
Ádin betegségét 2022 decemberében diagnosztizálták, a szülők fél évvel később találtak rá az amerikai kezelés lehetőségére, majd vágtak bele a gyűjtésbe. Ha csupán minden tizedik ember 1300 forintot adományozna a családnak, ez az elsőre felfoghatatlannak tűnő összeg is sikeresen összegyűlhet a következő időszakban.
Kövesd az oldalunkat a Facebook-on és a Twitteren is!